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[ 목차 ]
안녕하세요! 오늘은 많은 분들이 감동의 눈물을 흘렸던 SBS '꼬꼬무(꼬리에 꼬리를 무는 그날 이야기)' 198회에서 다룬 故 박승일 선수의 감동적인 이야기를 자세히 소개해드리려고 합니다. 루게릭병 투병 중에도 희망의 끈을 놓지 않고 세계 최초 루게릭 전문 요양병원을 건립한 그의 여정, 그리고 가수 션과의 아름다운 우정에 대해 함께 알아보겠습니다.
1. 꼬꼬무 198회 '거인의 마지막 계획' 주요 내용
2025년 10월 30일 방송된 SBS 꼬꼬무 198회는 '거인의 마지막 계획'이라는 제목으로 루게릭병 시한부 판정을 받은 전 농구코치 박승일의 감동적인 이야기를 다루었습니다.
이날 방송에는 배우 이무생, 전소니, 이유미가 이야기 친구로 출연했으며, 박승일이 2년 시한부 판정에도 포기하지 않고 루게릭병 환자들을 위한 병원을 세우겠다는 목표를 정했던 여정이 소개되었습니다.
2. 박승일은 누구인가? 농구선수에서 코치까지의 삶
박승일은 고1의 어린 나이에 192cm의 장신과 거침없는 플레이로 농구계의 기대주로 떠올랐습니다. 연세대 진학 후 서장훈의 그늘에 가려 벤치를 지켜야 했지만, 묵묵히 성실하게 연습을 이어갔습니다.
졸업 후 실업팀에 입단했지만 상황이 크게 달라지지 않아, 26세의 젊은 나이에 코트를 떠나 평범한 직장인으로 제2의 인생을 시작했습니다. 서른을 앞두고 미국으로 건너가 코치 공부와 아르바이트를 병행했고, 마침내 울산 모비의 부코치 겸 통역으로 발탁되며 국내 프로농구 사상 최연소 코치가 되었습니다.
3. 청천벽력 같은 루게릭병 진단, 2-3년 시한부 판정
프로농구 코치로서 첫발을 내딛던 중 루게릭병이라는 청천벽력 같은 소식을 듣게 됩니다. 의사로부터 2-3년의 시한부 판정을 받았지만, 그는 희망의 끈을 놓지 않았습니다.
병원은 그에게 근위축성 측삭 경화증, 즉 루게릭병이라는 진단을 내렸지만, 박승일은 포기하지 않고 루게릭병 환자를 위한 병원을 세우겠다는 새로운 목표를 세웠습니다.
4. '눈으로 희망을 쓰다' - 책 출간과 희망의 메시지
박승일의 병세는 악화되고, 소통 방법도 눈 깜빡임에서 안구 마우스로 바뀌었지만 그의 의지와 열정은 식지 않았습니다.
박승일은 자신의 일기와 편지를 엮은 책 '눈으로 희망을 쓰다'를 발간하며 세상에 메시지를 전했습니다. 그의 책을 읽고 마음을 움직인 이는 가수 션이었습니다.
5. 션과의 운명적 만남 - 승일희망재단 설립
션이 후원에 나섰고, 이 만남은 루게릭병 전문 병원 건립의 전환점이 됐습니다. 이후 GD, 양동근, 소녀시대 수영·서현, 김태희 등 수많은 셀럽이 함께했습니다.
2011년 보건복지부로부터 재단법인 설립 허가를 받아 '승일희망재단'이 공식 출범했습니다. 박승일과 션은 공동대표로 12번의 루게릭병 희망 콘서트를 개최했고, 수많은 아티스트가 출연료 없이 참여했습니다.
6. 아이스버킷 챌린지로 확산된 희망
병원 건립비는 70억 원으로 불어났고, 코로나19로 모금 활동이 위축되는 시련이 있었습니다. 그러던 중 국내에 아이스버킷 챌린지가 확산하며 약 24억 원이 모금됐습니다.
박승일의 이야기를 들은 유명인들의 후원이 이어졌고, 가수 션을 비롯해 GD, 김태희 등 많은 이들이 도움의 손길을 내밀며 병원 설립이 가시권에 들어왔습니다.
7. 2023년 착공식 "나는 해방이다"
마침내 경기도 용인에 병원 부지가 마련됐고, 2023년 정부 지원까지 확보되면서 착공식이 열렸고, 박승일은 "이제 해방이다"라며 감회를 전했습니다.
요양병원 착공식에 참석했을 때 박승일은 앰뷸런스를 타고 참석하여 끊임없는 관심을 보였으며, '이제 해방이네요'라는 말을 남겼습니다.
8. 승일희망요양병원 위치 및 규모
승일희망요양병원은 경기도 용인시에 위치하며, 239억 원을 들여 세계 최초 루게릭 요양 병원으로 건립되었습니다.
병원은 연면적 4999.86㎡(약 1,500평), 지하 2층, 지상 4층 규모로 76병상(4인실 18개, 1인실 2개, 가족면회실 2개)을 갖추고 있습니다.
| 구분 | 내용 |
|---|---|
| 병원명 | 승일희망요양병원 |
| 위치 | 경기도 용인시 |
| 규모 | 지하 2층, 지상 4층 (약 1,500평) |
| 병상 수 | 76병상 (4인실 18개, 1인실 2개, 가족면회실 2개) |
| 건립비용 | 총 239억 원 (국비 120억, 기부금 118억) |
| 개원일 | 2025년 3월 31일 |
9. 2025년 3월 31일 개원 - 14년 만의 결실
세계 최초 중증근육성 희귀질환자를 위한 요양병원인 승일희망요양병원이 2025년 3월 31일 정식으로 문을 열었습니다. 루게릭병 환자인 전 농구선수 故 박승일과 가수 션이 비영리재단법인 승일희망재단을 만들어 병원 건립을 추진하고 35만 명이 118억 원을 기부, 정부가 120억 원을 지원한 끝에 15년 만에 개원하게 됐습니다.
개원식은 승일희망재단의 주최로 기부자 및 주요 내빈 200여 명이 참석한 가운데 진행됐으며, 재단 설립 14년 만에 이루어진 뜻깊은 결실이었습니다.
10. 박승일의 별세와 병원의 현재 운영 현황
박승일은 23년간 루게릭병으로 투병해왔으며, 2024년 9월 25일 분당서울대학교병원에서 향년 53세로 세상을 떠났습니다. 병원 개원 6개월 전의 일이었습니다.
승일희망요양병원은 인공호흡기나 위루관을 사용 중인 중증 환자들을 입원 대상으로 하며, 개원 초기에는 간호사 인력 채용의 어려움으로 입원이 예정대로 진행되지 못하는 어려움을 겪었습니다.
현재는 분당서울대학교병원과 업무협약(MOU)을 체결하여 중증환자 건강증진 및 의료·의학정보 교류, 진료 협력 확대 등 실질적인 협력을 이어가고 있습니다.
| 연도 | 주요 사건 |
|---|---|
| 2002년 | 박승일 루게릭병 진단, 2-3년 시한부 판정 |
| 2009년 | '눈으로 희망을 쓰다' 책 출간 |
| 2011년 | 션과 함께 승일희망재단 설립 |
| 2014년 | 아이스버킷 챌린지 확산 (약 24억 원 모금) |
| 2023년 12월 | 병원 착공식 (박승일 "나는 해방이다") |
| 2024년 9월 25일 | 박승일 별세 (향년 53세) |
| 2025년 3월 31일 | 승일희망요양병원 개원 |
박승일 선수의 이야기는 단순히 한 개인의 투병기가 아닙니다. 절망 속에서도 희망을 놓지 않았던 한 사람의 용기와, 그 꿈에 동참한 35만 명의 마음이 만들어낸 기적의 이야기입니다.
송은이는 "박승일 대표님이 일반적인 루게릭병 환자들보다 훨씬 오랜 시간 생명을 유지하신 걸로 알고 있다"며 "희망의 끈을 본인이 놓지 않았기 때문이 아닐까"라고 말했습니다.
2-3년 시한부 판정을 받고도 23년을 버텨내며 꿈을 이룬 박승일 선수. 비록 그는 병원 개원을 직접 보지 못하고 떠났지만, 그의 희망은 승일희망요양병원을 통해 수많은 루게릭병 환자들에게 희망의 빛이 되어 계속 이어지고 있습니다.
오늘도 누군가는 병마와 싸우고 있을 것입니다. 하지만 박승일 선수의 이야기가 보여주듯, 포기하지 않는 한 희망은 언제나 존재한다는 것을 잊지 말아야 할 것 같습니다. 여러분도 주변에 어려움을 겪고 있는 분들이 계시다면, 작은 관심과 응원을 보내주시는 건 어떨까요? 한 사람의 관심이 35만 명의 관심으로 이어져 기적을 만들어낼 수 있다는 것을 우리는 이미 목격했으니까요.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 오늘도 희망을 잃지 않는 하루 되시길 바랍니다!